Leven met een Handicap | |||
Items:"Extra's": |
Syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster-HauserTWEE BELANGRIJKE DISCLAIMERS:
De stoornisHet syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser is een stoornis die alleen meisjes treft, en die zich uit in het ontbreken van bepaalde (geslachtelijke) kenmerken. Dit syndroom komt voor bij 0,02 % van de geboortes.Wat is er wel, en wat niet?Meisjes met deze stoornis hebben geen:
OorzaakDeze is nog onbekend. Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser zou meestal niet genetisch bepaald zijn, al zijn er families waarin de aandoening dominant overerft.Waarom hebben meisjes met Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser het soms moeilijk?Deze stoornis kan psychologisch een enorme last zijn. Getroffen meisjes kunnen zich "incompleet" gaan voelen, en aangezien het syndroom dikwijls pas in de puberteit ontdekt wordt komt de diagnose nog eens extra hard aan. Daarbij komt nog dat dames met dit syndroom niet op natuurlijke wijze kinderen kunnen krijgen, en dat het syndroom invloed kan hebben op de beleving van de seksualiteit.Hoe worden ze geholpen?Op chirurgische wijze een baarmoeder maken kunnen we nog niet, een vagina maken wel. Zwanger worden is helaas niet mogelijk bij een ontbrekende baarmoeder; eicellen afstaan kan wel, waarna door draagmoederschap toch nog een kindje kan komen.Meer op deze linkVoor onze vrienden in Nederland is er de Stichting MRKH, website https://stichtingmrkh.nl. Zij geven informatie over (leven met) MRKH en geven o.m. een Nieuwsbrief uit. |